Probleme psiho-sociale cu care se confrunta cei diagnosticati cu lupus
Probleme psiho-sociale cu care se confrunta cei diagnosticati cu lupus
Probleme psiho-sociale cu care se confrunta cei diagnosticati cu lupus
Lupusul este o boală autoimună cronică și, pe lângă problemele medicale specifice, pacienții diagnosticați cu lupus pot întâmpina și diverse probleme psiho-sociale, cum ar fi depresia, care le taie din calitatea vieții. Să vedem cu ce dificultăți se pot confrunta aceștia și cum pot fi gestionate.
Lupusul eritematos sistemic (LES) este o boală autoimună cronică în care sistemul imunitar al organismului atacă propriile țesuturi și organe. Caracteristicile bolii pot varia considerabil de la o persoană la alta, iar simptomele pot apărea și dispărea în timp, însă pot afecta semnificativ și psihicul pacientului, și relațiile cu cei din jur. Fiind o boală pe termen lung, este foarte important ca pacientul să facă ce îi stă în putere să o gestioneze cât mai bine, pentru că altfel calitatea vieții va avea de suferit mult. Și când ești perfect sănătos apar probleme pe care trebuie să le rezolvi, dar dacă ai și o boală cronică, cu atât mai mult contează să fii atent la cum îți trăiești viața pentru a te bucura de tot ce te înconjoară.
Lupusul poate provoca simptome majore
Iată câteva dintre caracteristicile comune ale bolii lupus care pot avea un impact considerabil asupra vieții pacientului:
Leziuni cutanate
Lupusul poate afecta pielea, cauzând diverse tipuri de leziuni cutanate. Un simptom comun este eritemul în formă de fluture, o erupție roșie care arată ca un fluture care acoperă obrajii și nasul. Alte leziuni cutanate pot include erupții roșii sau leziuni scuamoase care pot apărea pe față, gât, scalp sau alte părți ale corpului.
Artrită
Mulți pacienți cu lupus dezvoltă artrită, manifestată prin inflamație și durere în articulații. Aceasta poate afecta mai multe articulații și poate varia în intensitate.
Afecțiuni ale rinichilor
Lupusul poate afecta rinichii, cauzând inflamație și, în cazuri severe, leziuni permanente. Simptomele pot include edem (umflături) la nivelul picioarelor, presiune arterială crescută și modificări ale urinei.
Sensibilitate la soare
Mulți pacienți cu lupus sunt sensibili la lumina solară și pot dezvolta reacții cutanate sau simptome precum oboseală excesivă și dureri articulare după expunerea la soare.
Afecțiuni ale sistemului cardiovascular
Lupusul poate afecta inima și vasele de sânge, crescând riscul de boli cardiovasculare. Pacienții pot prezenta inflamații ale pericardului (membrana care înconjoară inima), endocardită sau vasculită (inflamația vaselor de sânge).
Probleme hematologice
Lupusul poate afecta celulele sangvine, conducând la anemie, scăderea numărului de trombocite sau de globule albe.
Probleme pulmonare
Unii pacienți pot dezvolta inflamații la nivelul plămânilor, ceea ce provoacă dificultăți în respirație și durere toracică.
Probleme neurologice
Lupusul poate afecta sistemul nervos, conducând la simptome precum dureri de cap, amețeli, tulburări de vedere și, în cazuri rare, convulsii.
Lupusul poate avea un impact psihic mare asupra pacientului
Având în vedere toate aceste simptome și caracteristici ale bolii, dificultățile pacientului cu lupus pot varia de la impactul emoțional al afecțiunii până la provocări sociale și profesionale. Iată câteva probleme comune asociate cu lupusul:
Depresia și anxietatea
Diagnosticul de lupus și gestionarea simptomelor pot provoca stres și anxietate. Confruntarea cu o boală cronică și tratamentul pe termen lung poate duce la sentimente de tristețe și depresie.
Stigmatizarea și lipsa de înțelegere
Din cauza faptului că lupusul este o boală autoimună cu simptome variate și fluctuante, este posibil ca alții să nu înțeleagă pe deplin sau să subestimeze impactul bolii. Acest lucru poate duce la stigmatizare și izolare socială.
Schimbări în relații
Pacienții cu lupus se pot confrunta cu schimbări în relațiile interpersonale, inclusiv cu familia, prietenii și colegii. Este posibil ca unii să nu înțeleagă sau să nu aibă răbdare cu schimbările în starea de sănătate a pacientului.
Probleme legate de imaginea de sine
Schimbările fizice asociate cu lupus, cum ar fi erupțiile cutanate sau pierderea părului, pot afecta imaginea de sine și încrederea în sine a pacientului.
Limitări ale activităților sociale și profesionale
Simptomele lupusului pot varia și pot limita capacitatea de a participa la activități sociale și profesionale. Acest lucru poate duce la frustrare și sentimente de inutilitate.
Probleme financiare
Costurile tratamentului și absențele de la locul de muncă pot duce la dificultăți financiare. Acest aspect poate adăuga stres suplimentar la gestionarea bolii.
Epuizare și stres
Lupusul poate provoca oboseală cronică, iar stresul asociat cu gestionarea bolii poate agrava această problemă. Epuizarea fizică și mintală poate afecta calitatea vieții și relațiile sociale.
Este important să subliniem că aceste probleme psiho-sociale pot varia de la o persoană la alta și pot depinde de severitatea bolii și de sprijinul social disponibil. Pacienții cu lupus pot beneficia de sprijinul unui echipe multidisciplinare, care poate include medici, psihologi, asistenți sociali și alți profesioniști de sănătate mintală. Sprijinul din partea familiei, prietenilor și comunității poate juca, de asemenea, un rol crucial în îmbunătățirea calității vieții pentru acești pacienți.
Cum se pot gestiona problemele psiho-sociale la pacientul cu lupus?
Gestionarea problemelor psiho-sociale asociate cu lupusul este o parte importantă a îngrijirii de zi cu zi. O abordare integrativă, care implică atât sprijin medical, cât și sprijin emoțional și social, poate îmbunătăți calitatea vieții pentru persoanele afectate de lupus. Iată câteva strategii care pot ajuta în gestionarea problemelor psiho-sociale la pacienții cu lupus:
- Educația pacientului și a familiei despre lupus este esențială. Înțelegerea bolii poate contribui la gestionarea simptomelor și la adaptarea la schimbările fizice și emoționale.
- Terapia psihologică sau consilierea pot fi benefice pentru pacienții cu lupus, ajutându-i să facă față emoțiilor asociate cu boala, precum anxietatea și depresia. Terapeutul poate oferi strategii de gestionare a stresului și consiliere adaptată la nevoile individuale.
- Grupurile de suport pentru pacienții cu lupus oferă o oportunitate de a împărtăși experiențe și sfaturi cu alți oameni care trec prin situații similare. Acest sprijin social poate ajuta la reducerea sentimentelor de izolare și la creșterea încrederii în sine.
- Pacienții cu lupus pot avea limite în ceea ce privește activitățile fizice și sociale. Înțelegerea și acceptarea acestor limite, atât de către pacient, cât și de către cei din jur, pot reduce stresul și tensionarea emoțională.
- Este important să se împărtășească deschis cu cei apropiați detalii despre starea de sănătate și despre modul în care lupusul afectează viața de zi cu zi. Comunicarea deschisă poate ajuta la evitarea neînțelegerilor și la obținerea sprijinului necesar pentru pacient.
- Tehnicile de gestionare a stresului, cum ar fi meditația, respirația profundă sau yoga, pot ajuta pacienții cu lupus să facă față mai bine situațiilor stresante.
- Exercițiile fizice moderate, adaptate la capacitățile individuale, pot contribui la reducerea stresului și la menținerea unei stări generale de bine. Este important să discuți cu medicul înainte de a începe orice program de exerciții.
- Pentru pacienții care sunt încă activi profesional, comunicarea deschisă cu angajatorul și colegii de muncă poate ajuta la gestionarea cerințelor profesionale în contextul bolii.
Cum poți să combați depresia dacă ai lupus?
Combaterea depresiei în cazul pacienților cu lupus implică o abordare holistică pe bază de intervenții medicale, strategii de gestionare a stresului și sprijin emoțional. Cum am discutat deja, ca pacient cu lupus, este important să colaborezi cu echipa ta medicală pentru a dezvolta un plan de tratament adecvat.
Unele medicamente utilizate în tratarea lupusului pot avea și efecte benefice asupra simptomelor depresiei. Discută cu medicul tău despre opțiunile disponibile și despre cum acestea pot influența starea ta de sănătate mintală. Terapia cognitiv-comportamentală și alte forme de terapie psihologică pot ajuta pacienții cu lupus să învețe să gestioneze gândurile negative și să facă față mai eficient stresului. Terapeutul poate oferi sprijin și instrumente pentru a dezvolta strategii de adaptare. Și participarea la grupuri de suport pentru persoane cu lupus poate oferi un cadru în care să împărtășești experiențele cu alții care trec prin situații similare. Această comunitate poate oferi sprijin emoțional și poate reduce sentimentul de izolare.
Găsește activități care te relaxează și te bucură. Acestea pot include grădinărit, plimbări cu prietenii, yoga, citit, ascultarea unor piese muzicale sau orice altă activitate care îți aduce bucurie și liniște. Exercițiile fizice moderate pot avea un impact pozitiv asupra stării de bine emoționale. Consultă medicul pentru a identifica tipurile de exerciții care sunt potrivite pentru tine, luând în considerare starea ta de sănătate specifică. În principiu, mersul pe jos sau pe bicicletă sunt activități sigure și utile.
Un program regulat poate contribui la stabilitatea emoțională. Încearcă să-ți menții un orar regulat de somn, alimentație și activitate fizică, deci să ai o rutină pe care să o respecți în majoritatea zilelor săptămânii. Discută deschis cu echipa ta medicală, familia și prietenii despre starea ta de sănătate mintală. Comunicarea deschisă poate contribui la identificarea factorilor de stres și la găsirea soluțiilor adecvate. Nu ține în tine stresul și durerile, pentru că îți faci mai mult rău.
Monitorizează-ți singur starea de sănătate mintală și ia măsuri atunci când observi semnele depresiei. Autoîngrijirea este importantă, iar dacă înveți să-ți cunoști propriile nevoi și să acționezi în consecință acest lucru îți va fi de folos în gestionarea depresiei asociate cu lupusul.
Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.
Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie:
CDC - Lupus Symptoms
https://www.cdc.gov/lupus/basics/symptoms.htm
JRD - Psychiatric Symptoms in Systemic Lupus Erythematosus: Diagnosis and Treatment
https://www.jrd.or.kr/journal/view.html?pn=vol&uid=1378&vmd=Full#n
Studiul „Psychiatric Symptoms in Systemic Lupus Erythematosus: Diagnosis and Treatment”, apărut în J Rheum Dis 2019; 26(2): 93-103, DOI: https://doi.org/10.4078/jrd.2019.26.2.93, autori: Seoyoung Yoon, Dae Hun Kang, Tae Young Choi
Te-ar mai putea interesa și...
