Medicina fizica si recuperarea in Lupusul Eritematos Sistemic (LES)
Medicina fizica si recuperarea in Lupusul Eritematos Sistemic (LES)
Medicina fizica si recuperarea in Lupusul Eritematos Sistemic (LES)
Așa cum se întâmplă în cazul multor boli cronice, și lupusul eritematos sistemic (LES) afectează în mod negativ calitatea vieții, din cauza unor factori precum depresia, durerea, disfuncția cognitivă și tulburările de somn. Ca tratament pentru lupus există o combinație de terapii care să gestioneze boala și să îi ofere pacientului șansa unei vieți cât mai normale.
Lupusul eritematos sistemic este o afecțiune antiinflamatoare care face ca sistemul imunitar să atace celulele și țesuturile sănătoase ale organismului, declanșând astfel inflamație în mai multe zone din corp. În ciuda unei etiologii puțin înțelese, oboseala este asociată cu LES în aproximativ 80% dintre cazuri, ceea ce duce la scăderea nivelului de activitate fizică necesară efectuării activităților zilnice obișnuite – și, asfel, scade dramatic calitatea vieții.
Din păcate, nu există încă un tratament care să vindece lupusul, însă există tratamente care pot ușura simptomele, prelungind totodată episoadele de remisiune a bolii. Adoptarea unui stil de viață sănătos contribuie, de asemenea, la sporirea calității vieții pacientului cu lupus.
Cercetări recente arată că diagnosticul timpuriu și progresele în ce privește optiunile de tratament în lupus au dus la rezultate îmbunătățite în ultimele decenii. Cu toate acestea, mortalitatea crescută persistă printre bolnavi, indicând faptul că mai multe nevoi nesatisfăcute influențează managementul optim al bolii. Printre cele mai semnificative sunt întârzierea excesivă a diagnosticului și lipsa gestionării adecvate a bolii.
Oamenii de știință afirmă că încercările de optimizare a îngrijirii pacienților cu LES au dus la implementarea mai multor ghiduri internaționale, dar traiectoriile individuale ale pacienților rămân în mare parte departe de a fi optime. Atât pacienții diagnosticați, cât și cei nediagnosticați cu LES se confruntă de obicei cu probleme complexe, necesitând adesea mai multe intervenții furnizate concomitent (tratament de la medic, terapie fizică etc.)
Oboseala, o problemă debilitantă pentru pacientul cu lupus
Datele din studii arată că participarea activă a pacientului la decizia de tratament împreună cu medicii poate îmbunătăți complianța și satisfacția pacientului. Cu toate acestea, de multe ori există decalaje între preferințele pacientului și ceea ce medicii cred că este cel mai bun pentru îngrijirea acestuia.
Medicii iau în considerare de obicei o serie de rezultate clinice și de laborator pentru a stabili dacă un tratamentul pentru lupus este satisfăcător, în timp ce pacienții acordă prioritate manifestărilor care le afectează funcționarea zilnică. Oboseala este una dintre cele mai comune caracteristici ale lupusului și poate fi atât debilitantă, cât și dificil de tratat și, în mod clar, reprezintă o nevoie majoră nesatisfăcută cu impact substanțial asupra funcționării zilnice a pacientului și asupra calității vieții.
Deși atât Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA), cât și Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA) evidențiază oboseala ca fiind o problemă importantă raportată de pacienți, nu a fost recomandat niciun instrument specific pentru măsurarea nivelului de oboseală și tratarea eficientă la toți pacienții.
Terapii fizice în lupus eritematos sistemic
Medicina fizică și recuperarea în lupusul eritematos sistemic poate implica terapia fizică, terapia ocupațională, logopedie, terapia recreativă sau combinații ale acestora. Medicul specialist ar trebui să coordoneze îngrijirea pacientului și să fie atent la schimbări subtile ale simptomelor care pot indica perioade de activitate ale bolii.
Ultrasunetele
Ultrasunetul este o procedură frecvent utilizată pentru a furniza căldură în profunzimea articulației afectate, dar nu trebuie utilizată în prezența inflamației; gheața aplicată local este modalitatea preferată pentru articulațiile inflamate. Atunci când ultrasunetul este folosit pentru a îmbunătăți mobilitatea articulară, aplicarea și mișcarea articulației ar trebui să fie simultane.
Hidrokinetoterapia
Această formă de terapie este recomandată pentru mobilizarea articulațiilor inflamate, datorită flotabilității care asigură descărcarea articulației și a acțiunii calmante a apei calde.
Exerciții respiratorii și pentru mușchi
Aparatul cardiovascular și cel pulmonar pot fi, de asemenea, afectate în lupus. Se încearcă îmbunătățirea capacității aerobe prin exerciții fizice și exerciții respiratorii specifice. Aceste exerciții vor contribui și la menținerea sistemului osos puternic, precum și la fortifierea ligamentelor și a articulațiilor. Practicarea regulată a activităților sportive este în mod deosebit recomandată pacienților cu lupus.
Terapia ocupațională
Terapia ocupațională are rolul de a ajuta pacientul să recâștige cât mai mult din independența sa funcțională, în ciuda problemelor cauzate de boală. Activitățile din viața zilnică sunt încurajate și pot necesita instruire cu echipamente, tehnici și proceduri speciale. Aceste activități includ hrănirea, îmbrăcarea, îmbăierea, toaletarea, îngrijirea și gătitul în casă.
Poate fi indicată o evaluare a siguranței la domiciliul pacientului. Terapia ocupațională poate oferi recomandări pentru echipamente (de exemplu: bancă pentru cadă, scaun de toaletă ridicat, bare de spijin montate prin casă etc.) pentru a spori independența și siguranța pacientului la domiciliu.
Logoterapia
Pacienții cu lupus care au complicații neuropsihiatrice cauzate de boală pot prezența disfuncții cognitive, cu deficite de atenție, limbaj, memorie. Logopedul poate fi de ajutor atunci când un pacient cu lupus eritematos sistemic se confruntă cu vorbire neclară, dificultate în înțelegerea vorbirii sau dificultate în a se expima în mod corespunzător.
Pentru că lupusul eritematos sistemic este o afecțiune care se manifestă episodic, prin pusee de activitate alternate cu episoade de remisiune, este important ca pacientul să nu facă nimic fără a se consulta cu medicul reumatolog care se ocupă de boala lui – astfel, va reduce riscul de declanșare a unui puseu de activitate.
Ce tratament medicamentos există pentru lupus?
Pacienții cu lupus au nevoie în general de o combinație de medicamente pentru a-și ține boala sub control. Tratamentele utilizate pot fi:
- medicamente pentru ameliorarea durerii (analgezice) – paracetamolul, de exemplu, poate oferi o calmare temporară a durerii;
- medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) - naproxenul sau ibuprofenul, spre exemplu, utilizate pe termen scurt, pot ajuta la controlul inflamației și pot oferi calmarea temporară a durerii, dar nu sunt indicate pacienților care au boli renale;
- corticosteroizi – prednisolonul, spre exemplu, poate fi prescris ca tratament în lupus pentru a controla sau reduce rapid inflamația, fie în cazurile mai grave, fie pentru a gestiona inflamația într-un episod acut;
- hidroxiclorochină – foarte eficientă în controlul activității sistemului imunitar în afecțiuni cronice, cum ar fi lupusul, hidroxiclorochina tratează problemele pielii și ale articulațiilor asociate cu lupusul;
- medicamente antireumatice care modifică boala (DMARD) - acest grup de medicamente funcționează asupra controlului sistemului imunitar hiperactiv, contribuind la ușurarea durerii și a inflamației și la reducerea sau prevenirea deteriorării articulațiilor;
- imunosupresoare - în cazuri moderate până la severe, ca tratament pentru lupus se folosesc și aceste medicamente (azatioprină, micofenolat de mofetil, ciclosporină, leflunomidă, metotrexat și ciclofosfamidă) care suprimă sistemul imunitar hiperactiv.
Studii recente arată că noii agenți convenționali și biologici care modifică boala, utilizați singuri, în combinație sau secvențial, au rate îmbunătățite de atingere a obiectivelor de tratament, inclusiv reducerea la minimum a utilizării glucocorticoizilor. Studiile au arătat că micofenolatul de sodiu acoperit enteric este superior azatioprinei. Inhibitorii calcineurinei adăugați la terapia de inducție standard de îngrijire pot crește ratele de remisiune renală completă și pot menține remisiunea.
Alte recomandări pentru pacientul cu lupus eritematos sistemic
Alte lucruri pe care le poate face pacientul cu lupus eritematos sistemic pentru a-și îmbunătăți starea:
Să urmeze întocmai tratamentul recomandat de medic
Chiar și în perioadele de remisiune a bolii, în care se simte mai bine, este necesar ca pacientul cu lupus să își respecte tratamentul prescris de medic. Nu există un tratament unic pentru pacienții cu lupus, fiecare persoană are nevoie de o terapie personalizată.
Să adopte o alimentație sănătoasă
Alimentația pacientului cu lupus eritematos sistemic ar trebui să fie cât mai echilibrată, bazată pe alimente cât mai naturale. De asemenea, nivelul de vitamina D, calciu și colesterol ar trebui monitorizate (pacientul poate întreba medicul dacă are nevoie de suplimente).
Să evite expunerea la soare
Radiațiile ultraviolete cresc riscul de declanșare a unui puseu de activitate a lupusului eritematos sistemic. Concret, lumina UV, în special lumina soarelui, poate provoca o erupție cutanată. La ieșirea din casă, este nevoie ca pacientul cu lupus eritematos sistemic să utilizeze creme cu factor de protecție solară mare, 50 (chiar dacă este înnorat).
De asemenea, e nevoie ca persoana să își protejeze pielea purtând haine lungi, o pălărie și ochelari de soare când se află în aer liber. Mai rar, lumina UV de la luminile fluorescente, inclusiv becurile cu energie redusă, poate induce erupții cutanate la unele persoane cu lupus.
Să renunțe la fumat, dar și la consumul de cofeină sau alcool
Fumatul poate agrava simptomele lupusului și poate reduce eficacitatea unor medicamente pentru lupus.
Să se odihnească suficient
E indicat ca pacientul cu lupus să își planifice astfel activitățile pentru a profita la maximum de energie, alternând perioadele de activitate cu cele de odihnă. Nu trebuie exagerat cu efortul: dacă are mai multe lucruri de făcut de-a lungul zilei, pacientul trebuie să aibă grijă să facă și pauze. Bolnavii de lupus ar trebui să lucreze în continuare, deoarece un loc de muncă îi menține activi și fizic și psihic și ajută la gestionarea bolii.
Să gestioneze stresul
Stresul poate agrava simptomele lupusului. Câteva dintre lucrurile care se pot face pentru a gestiona stresul includ planificarea zilei și stabilirea priorităților, utilizarea tehnicilor de relaxare, cum ar fi mersul la plimbare sau ascultarea muzicii și evitarea, pe cât posibil, a persoanelor și a situațiilor care provoacă stres. Una dintre metodele dovedite științific de combatere a stresului este activitatea fizică regulată.
Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.
Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie:
CDC - Managing Lupus
https://www.cdc.gov/lupus/basics/managing.htm
BMJ - Improving patient pathways for systemic lupus erythematosus: a multistakeholder pathway optimisation study
https://lupus.bmj.com/content/9/1/e000700
Studiul „Improving patient pathways for systemic lupus erythematosus: a multistakeholder pathway optimisation study”, apărut în Lupus Science & Medicine, 2022; 9:e000700. doi: 10.1136/lupus-2022-000700, autori: Schlencker A, Messer L, Ardizzone M, et al.
BMJ - Update οn the diagnosis and management of systemic lupus erythematosus
https://ard.bmj.com/content/80/1/14
Studiul „Update οn the diagnosis and management of systemic lupus erythematosus”, apărut în Annals of the Rheumatic Diseases, 2021; 80:14-25, autori: Fanouriakis A, Tziolos N, Bertsias G, et al.
Te-ar mai putea interesa și...
