6 lucruri complet interzise pacientilor cu lupus

Lupusul este o afecțiune cronică autoimună, care presupune o serie de schimbări în ceea ce privește stilul de viață pentru a o ține sub control. Așa cum există o serie de recomandări care îmbunătățesc calitatea vieții pacientului diagnosticat cu lupus, există și câteva contraindicații.

Boală autoimună cronică și complexă, care afectează cel puțin cinci milioane de oameni din întreaga lume, lupusul poate să atace orice parte a corpului provocând inflamație pe scară largă și leziuni tisulare în organul afectat. Cel mai frecvent tip de lupus se numește lupus eritematos sistemic și afectează multe părți ale corpului. Concret, 70% din totalul cazurilor de lupus sunt reprezentate de lupusul eritematos sistemic.

Alte tipuri de lupus sunt lupusul cutanat (care provoacă o erupție cutanată sau o leziune pe piele, de obicei atunci când este expusă la lumina soarelui), lupusul indus de medicamente (cauzat de o reacție excesivă la anumite medicamente, dar simptomele dispar de obicei odată cu oprirea administrării medicamentului), lupusul neonatal (care apare atunci când un sugar dobândește autoanticorpi de la mama sa cu lupus eritematos sistemic).

STUDIU LUPUS POETYK SLE-1

Deși oricine poate face lupus, boala afectează cel mai adesea femeile, 90% dintre pacienții cu lupus fiind de gen feminin. Conform celor mai recente cercetări, genele joacă un rol important și pot fi un factor de risc pentru boală, dar genele singure nu determină cine face lupus și cine nu. Cauza clară a lupusului rămâne necunoscută.

Riscurile lupusului pentru sănătatea generală

Cele mai grave riscuri pentru sănătate la pacienții cu lupus sunt bolile cardiovasculare, bolile de rinichi și accidentul vascular cerebral. Mai exact, persoanele cu lupus prezintă un risc crescut de ateroscleroză (depunerea plăcii pe pereții arterelor), iar la unele persoane, inflamația poate apărea chiar în inimă (miocardită și endocardită) sau în membrana care o înconjoară. Endocardita poate deteriora valvele cardiace, ceea ce poate duce la suflu cardiac. 

Când boala afectează rinichii, se numește nefrită lupică, iar pacienții necesită, în general, un tratament medicamentos intensiv pentru a preveni deteriorarea permanentă. De asemenea, lupusul poate ataca creierul sau sistemul nervos central, ceea ce poate duce la convulsii ori la accident vascular cerebral.

Dacă pacientul diagnosticat cu lupus dorește să își ușureze simptomele resimțite, dar și să prevină accentuarea acestora, va trebui să țină cont de toate recomandările făcute de medic, nu doar în ce privește tratamentul medicamentos, ci și stilul de viață. 

La ce să fie deosebit de atenți pacienții cu lupus?

Iată ce lucruri sunt complet interzise pacienților care suferă de lupus eritematos, indiferent de forma acestuia, dacă doresc să țină boala sub control și să aibă o viață cât mai normală:

Fumatul

Imediat ce este diagnosticat cu lupus, pacientul este sfătuit să renunțe cât mai repede la țigări. Este bine de știut că fumatul accentuează simptomele cauzate de lupus, dar contribuie și la declanșarea episoadelor în care boala se acutizează. Studiile efectuate în ultimii ani în domeniu au confirmat faptul că fumatul agravează boala lupus, favorizând totodată apariția complicațiilor specifice acestei boli de natură autoimună. Fumătorii înveterați pot avea nevoie de ajutorul medicului pentru a reuși să renunțe la acest viciu.

Expunerea la soare

Ultravioletele provoacă iritații cutanate, însă declanșează totodată și episoade în care manifestarea bolii se agravează. Toți pacienții cu lupus trebuie să renunțe la activități precum statul la plajă în mod recreativ dacă vor să nu se confrunte cu accentuarea simptomelor. 

De asemenea, aceștia trebuie să evite expunerea cotidiană la soare, iar atunci când ie sîn soare, să folosească în mod obligatoriu o loțiune cu factor de protecție 50, haine lungi și o pălărie sau șapcă. Loțiunea trebuie aplicată inclusiv pe zonele acoperite de haine, pentru că cele mai multe materiale au un factor de protecție de maximum 5.

Suprasolicitarea organismului

Fă-ți programul astfel încât să nu îți suprasoliciți organismul. Unul dintre cele mai comune simptome ale lupusului este oboseala accentuată așa că trebuie să o combați prin odihnă suficientă. Atunci când simți nevoia să iei o pauză, fă acest lucru și nu te forța niciodată.

Stresul

Expunerea la stres este contraindicată pacienților care suferă de lupus, pentru că stresul poate declanșa și accentua simptomele resimțite de persoanele cu această boală. Fă tot ce îți stă în putință pentru a reduce stresul la care te expui. Sportul, dar și tehnicile de relaxare precum meditația sau exercițiile de respirație sunt eficiente în combaterea stresului.

Sarcina neplanificată

Femeile diagnosticate de lupus ar trebui să discute cu medicul reumatolog despre sarcină cu cel puțin 6 luni înainte de a încerca să conceapă copilului, deoarece multe medicamente folosite în tratarea lupusului au efecte nedorite asupra fătului și trebuie întrerupte. De asemenea, momentul ideal pentru conceperea unui copil ar fi în timpul remisiunii bolii.

RECOMANDARILE EXPERTILOR DOC

Consumul alimentelor și al suplimentelor care fortifică sistemul imunitar

Usturoiul și echinacea sunt cele mai bune exemple de stimulenți ai sistemului imunitar care trebuie evitați de către pacienții cu lupus. Consumul acestora încurajează funcționarea sistemului imunitar, care este deja hiperactiv la pacienții cu această boală. Drept urmare, usturoiul și echinaceea pot declanșa sau agrava simptomele lupusului eritematos.

Pentru a scădea riscul de complicații ale bolii, este ideal ca pacientul să țină legătura cu medicul specialist care îl tratează, respectând zilele de consultație, precum și indicațiile legate de tratament și de stilul de viață. În acest fel se asigură că face tot ce poate pentru a ține boala sub control și a duce o viață cât mai bună în ciuda bolii.

Tratamentul lupusului

Lupusul nu se vindecă, ci este o boală cronică, pe viață. Obiectivele tratamentului sunt de a suprima sistemul imunitar hiperactiv, de a induce remisiunea bolii și de a preveni afectarea permanentă a organelor. Tipurile de medicamente necesare pentru tratamentul lupusului depind de simptomele fiecărei persoane.

Opțiunile obișnuite de tratament includ:

Hidroxiclorochina, utilizată pentru tratarea malariei, este recomandată pentru fiecare pacient cu lupus. De asemenea, este indicată pentru a trata artrita, oboseala, erupțiile cutanate și leziunile bucale asociate cu lupusul, precum și pentru a preveni erupțiile.

Pacienții cu probleme grave sau care le pun viața în pericol, cum ar fi inflamația rinichilor, afectarea plămânilor sau a inimii și simptomele sistemului nervos central au nevoie de un tratament suplimentar și mai puternic. Acesta poate include corticosteroizi în doze mari, cum ar fi prednison și alte medicamente care suprimă sistemul imunitar. Imunosupresoarele includ azatioprină, micofenolat de mofetil, metotrexat, ciclofosfamidă și rituximab. Și alte medicamente ajută la controlul durerii, inclusiv medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) cum ar fi ibuprofenul sau naproxenul.

Prednisonul este unul dintre cele mai rapide și mai eficiente medicamente pentru tratarea lupusului activ și controlul inflamației pentru a preveni deteriorarea organismului, însă este asociat cu risc crescut de infecție, creștere în greutate, vergeturi, hipertensiune arterială, osteoporoză, depresie, glaucom și cataractă.

Pe baza răspunsului la tratament al pacientului, medicul poate să ajusteze medicamentele pentru a reduce efectele secundare, controlând în același timp lupusul. Este foarte important ca pacientul să discute cu medicul orice îngrijorări pe care le are cu privire la medicamentele pe care le ia.

Belimumab este un alt medicament indicat pentru tratamentul lupusului eritematos sistemic activ la pacienții adulți, care a fost aprobat în 2019 și pentru utilizare la copii. Acesta s-a dovedit a fi eficient în formele ușoare de lupus. În  2021, Administrația SUA pentru

Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat anifrolumab-fnia ca a doua terapie țintită pentru tratarea adulților cu lupus sistemic. Tot în 2021, voclosporinul a fost aprobat de FDA pentru a trata adulții cu nefrită lupică.

Pacienții cu lupus pot duce o viață normală

Majoritatea persoanelor cu lupus pot duce o viață normală, având în vedere că tratamentul bolii s-a îmbunătățit de-a lungul timpului. În primul rând, însă, cum spuneam, pacientul cu lupus trebuie să fie în legătură permanentă cu medicul care îl îngrijește și să respecte indicțiile acestuia și, în al doilea rând, să aibă sprijinul familiei în lupta cu boala.

Pe lângă atenția la aspectele despre care am discutat mai sus legate de soare, alimentație, stres sau sarcină neplanificată, e bine ca persoanele cu lupus să se păstreze active fizic. Exercițiile fizice ajută la menținerea articulațiilor flexibile și pot preveni bolile de inimă și accidentele vasculare cerebrale. Acest lucru nu înseamnă că trebuie exagerat cu eforturile; exercițiile făcute vor fi ușoare până la moderate și se vor respecta perioadele de odihnă.

Având în vedere că aproximativ 20% dintre pacienții cu lupus sunt copii, pentru părinți poate fi înspăimântător să audă acest diagnostic pentru copiii lor. Cu toate acestea, discutând cu medicii, punând întrebări și înțelegând boala pot învăța cum să aibă grijă mai bine de copiii lor. 

Pot exista momente în care copiii și adolescenții cu lupus vor fi nevoiți să lipsească de la școală pentru a permite corpului să se vindece în urma exacerbării bolii, dar în rest trebuie încurajați să trăiască o viață cât mai normală. Mersul la școală, timpul petrecut cu prietenii, exercițiile fizice, o alimentație sănătoasă și continuarea activităților în familie sunt importante pentru o viață cât mai calitativă pentru tinerii afectați de lupus și pentru combaterea anxietății legate de boală.

Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.
 

 

Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie:
CDC - Lupus Basics
https://www.cdc.gov/lupus/basics/index.html
Cleveland Clinic - Lupus (Systemic Lupus Erythematosus)
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/4875-lupus#management-and-treatment
BMJ Journals - Global epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comprehensive systematic analysis and modelling study
https://ard.bmj.com/content/early/2022/10/13/ard-2022-223035
Studiul „Global epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comprehensive systematic analysis and modelling study”, apărut în Annals of the Rheumatic Diseases Published Online First: 14 October 2022. doi: 10.1136/ard-2022-223035, autori: Tian J, Zhang D, Yao X, et al.

 


Te-ar mai putea interesa și...


 

 

 

DE SEZON
Pentru a comenta este nevoie de
Comentarii 1