Ce se intelege prin ingrijire paliativa?
Îngrijirea paliativă este un tip de îngrijire medicală centrată pe îmbunătățirea calității vieții pacienților care suferă de boli grave sau cronice, incurabile. Scopul îngrijirii paliative nu este să vindece boala, ci să ușureze simptomele pacientului, să ofere sprijin emoțional și să ajute pacienții și familiile acestora să facă față bolii în ultimele sale faze.
Îngrijirile paliative completează tratamentele pe care pacientul le primește de la furnizorii responsabili de planul lui de terapie, axându-se pe îmbunătățirea calității vieții acestuia și a familiei în ultimele faze ale vieții.
Principalele obiective ale îngrijirii paliative
Scopurile îngrijirii paliative sunt mai multe:
Ușurarea simptomelor fizice
Îngrijirea paliativă caută să ușureze simptomele pacientului, cum ar fi durere, greață și vărsături, dificultăți respiratorii, oboseală extremă (astenie), insomnie sau pierderea poftei de mâncare. Ca exemple, gestionarea durerii presupune nu doar utilizarea analgezicelor, care pot varia de la medicamente care se pot da fără rețetă (cum ar fi paracetamolul) la opioide pentru dureri mai severe (morfina, oxicodona), ci și intervenții non-medicale, precum terapie fizică, masaje sau acupunctură.
În ce privește gestionarea dificultăților respiratorii, pe lângă utilizarea de bronhodilatatoare, corticosteroizi sau alte medicamente pentru a reduce inflamația și a îmbunătăți respirația, se poate apela și la oxigenoterapie, adică administrarea de oxigen suplimentar în cazurile de dificultăți respiratorii severe și instruirea pacientului în tehnici de respirație controlată sau utilizarea unui umidificator pentru a ajuta la ușurarea respirației.
Sprijin emoțional și psihologic
Îngrijirea paliativă se concentrează pe sprijinirea pacienților care pot simți anxietate, depresie, frustrare sau teamă legată de boală. De asemenea, include consiliere pentru pacienți și familiile lor pentru a le ajuta să înțeleagă și să accepte boala.
Se pot utiliza intervenții terapeutice, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală sau terapia de acceptare și angajament, pentru a ajuta pacienții să-și gestioneze gândurile și sentimentele legate de boală. De asemenea, se pot facilita participări la grupuri de sprijin pentru îngrijitori și familii, unde aceștia pot împărtăși experiențe și strategii de coping cu alții aflați în situații similare.
Oferirea de informații clare și accesibile despre boală, opțiunile de tratament și îngrijire sunt extrem de importante pentru a ajuta pacienții și familiile să ia decizii informate și să se simtă mai în control.
Susținere spirituală
Multe echipe de îngrijire paliativă oferă și sprijin spiritual, indiferent de religie sau credințe, ajutând pacientul să găsească sens și împăcare în timpul acestor momente dificile. Se poate facilita contactul cu lideri religioși sau consilieri spirituali pentru a răspunde nevoilor spirituale ale pacientului și ale familiei.
Îngrijirea holistică
Pe lângă tratamentul medical, îngrijirea paliativă se preocupă de toate aspectele vieții pacientului, inclusiv nevoile sociale, financiare și spirituale. Aceasta poate include organizarea de îngrijire la domiciliu, sprijin pentru gestionarea financiară și ajutor în procesul decizional privind bunurile sale. Poate fi nevoie de ajutarea pacienților să redacteze documente de planificare avansată, cum ar fi testamentele sau declarațiile privind dorințele de îngrijire în ultimele clipe.
Ajutor pentru familie și îngrijitori
Îngrijirea paliativă include consiliere și sprijin emoțional pentru familie și îngrijitori, care se confruntă adesea cu stres și suferință în timp ce se ocupă de un membru al familiei grav bolnav. Asigurarea unui mediu de sprijin și înțelegere, unde nu doar pacienții ci și membrii familiei se simt respectați și valorizați, este extrem de importantă.
Când se oferă îngrijirea paliativă?
Îngrijirea paliativă poate fi începută în orice stadiu al unei boli grave, chiar din momentul diagnosticării, și poate fi oferită în paralel cu tratamentele curative (cum ar fi chimioterapia sau radioterapia). Este recomandată pentru pacienții cu boli cum ar fi:
- Cancer în stadii avansate
- Boli cardiace severe (insuficiență cardiacă)
- Boli pulmonare cronice
- Demență avansată, Alzheimer
- Boala Parkinson
- Scleroza laterală amiotrofică
- Scleroza multiplă
- Boli renale în stadiu terminal
Beneficiile îngrijirii paliative
Reducerea simptomelor fizice crește confortul și permite pacientului să se concentreze mai puțin pe durere și mai mult pe momentele importante din viața care i-a mai rămas. Îmbunătățirea stării emoționale și psihologice a pacienților le oferă acestora și familiilor lor resursele necesare pentru a face față mai bine provocărilor bolii. Pe scurt, îngrijirea paliativă urmărește să ofere pacienților o viață cât mai activă și confortabilă posibil, în ciuda bolii.
Unde se poate primi îngrijirea paliativă?
Acest tip de îngrijire se poate oferi fie la unele spitale, în cadrul unor echipe multidisciplinare de îngrijire paliativă, fie în centre specializate de îngrijire paliativă, fie la domiciliul pacientului.
Care este situația în România în ce privește îngrijirea paliativă?
La noi în țară, îngrijirea paliativă a făcut progrese semnificative în ultimele decenii, însă rămân provocări importante în asigurarea accesului la aceste servicii pentru toți cei care au nevoie. Sistemul de îngrijire paliativă este încă în dezvoltare și se confruntă cu mari dificultăți în ceea ce privește resursele, acoperirea geografică și integrarea completă în sistemul național de sănătate.
Istoric
Îngrijirea paliativă a fost introdusă în România în anii '90, prin intermediul unor organizații nonguvernamentale și fundații internaționale. Fundația Hospice Casa Speranței, înființată în 1992 la Brașov, a jucat un rol crucial în dezvoltarea acestui tip de îngrijire. Începând cu anul 2000, au început să se dezvolte mai multe centre de îngrijire paliativă, atât în mediul privat, cât și în cel public, inclusiv servicii la domiciliu, dar accesul la aceste servicii rămâne extrem de limitat în unele regiuni ale țării.
Tipuri de servicii
Există câteva centre de hospice care oferă îngrijire paliativă specializată, cum ar fi Hospice Casa Speranței în Brașov și București, Hospice Emanuel în Oradea și alte centre în Cluj, Iași și alte orașe. Aceste hospice-uri oferă îngrijire paliativă gratuită sau cu costuri mici pentru pacienți.
Unele organizații și spitale oferă servicii de îngrijire paliativă la domiciliu, de obicei prin echipe formate din medici, asistente și psihologi. Cu toate acestea, accesul la serviciile la domiciliu variază foarte mult în funcție de regiune. În unele spitale publice există secții de îngrijire paliativă, dar acestea sunt relativ puține și sunt concentrate în special în marile centre urbane.
Provocări
Deși există progrese, realitatea este că îngrijirea paliativă nu este nici pe departe accesibilă pentru toți pacienții care ar avea nevoie. În special în zonele rurale și în orașele mai mici, serviciile paliative sunt extrem de limitate sau inexistente. Personalul medical specializat în îngrijirea paliativă este insuficient, iar multe spitale și centre de îngrijire nu au resursele necesare pentru a oferi îngrijire paliativă adecvată.
Deși există programe de formare în îngrijirea paliativă pentru medici și asistente, acestea nu sunt încă integrate în toate programele de educație medicală. Sistemul de sănătate din România nu alocă suficiente resurse pentru îngrijirea paliativă, iar serviciile sunt adesea finanțate de organizații neguvernamentale sau prin donații și sponsorizări.
Politici și legislație
ORDINUL nr. 253 din 23 februarie 2018 se referă la reglementarea și organizarea îngrijirii paliative în România. Acest ordin, emis de Ministerul Sănătății, stabilește cadrul de funcționare, standardele de calitate și cerințele pentru serviciile de îngrijire paliativă, inclusiv pentru hospice-uri și îngrijirea paliativă la domiciliu.
Acest ordin a avut un impact semnificativ asupra standardizării și îmbunătățirii calității îngrijirii paliative în România. Prin stabilirea unor norme clare și a unor cerințe de calitate, ordinul a contribuit la dezvoltarea și profesionalizarea acestui domeniu, asigurându-se astfel că pacienții beneficiază de o îngrijire adecvată și de înaltă calitate în ultimele etape ale vieții.
Evoluții recente
În ultimii ani, au fost făcute eforturi pentru a extinde serviciile de îngrijire paliativă în spitale și la nivel de îngrijire la domiciliu. De asemenea, se pune accent pe educația personalului medical și integrarea îngrijirii paliative în tratamentele standard pentru pacienții cu boli grave. Colaborarea cu ONG-uri și sectorul privat a fost esențială în dezvoltarea îngrijirii paliative, iar aceste organizații joacă în continuare un rol important în furnizarea de servicii.
Pentru a răspunde nevoilor crescânde ale populației îmbătrânite și pentru a asigura o îngrijire paliativă adecvată, ar fi nevoie de creșterea investițiilor în formarea personalului medical specializat, extinderea rețelei de hospice-uri și servicii la domiciliu, creșterea conștientizării publice și a personalului medical despre importanța îngrijirii paliative și integrarea mai eficientă a îngrijirii paliative în sistemul public de sănătate.
Proiectul PAL-PLAN
Planul Național de Dezvoltare a Îngrijirii Paliative este o inițiativă destinată să dezvolte și să extindă serviciile de îngrijire paliativă la nivel național. Proiectul face parte dintr-un efort mai amplu pentru a îmbunătăți calitatea îngrijirii pacienților cu boli grave și incurabile, asigurând acces la îngrijire paliativă adecvată pentru toți cei care au nevoie.
Obiectivele principale ale proiectului PAL-PLAN includ dezvoltarea infrastructurii de îngrijire paliativă, îmbunătățirea accesului și echității, creșterea calității îngrijirii, promovarea colaborării și coordonării, sprijinul pentru familii și îngrijitori și promovarea conștientizării și educației publice.
Proiectul PAL-PLAN urmărește să transforme și să îmbunătățească sistemul de îngrijire paliativă din România, asigurându-se că pacienții cu boli grave beneficiază de o îngrijire de calitate și că familiile acestora sunt sprijinite pe parcursul întregului proces. De asemenea, proiectul vizează creșterea accesibilității și a echității în furnizarea îngrijirii paliative, având ca scop final îmbunătățirea calității vieții pacienților și a familiilor lor.
Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.
Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie:
Cleveland Clinic - Palliative Care
https://my.clevelandclinic.org/health/articles/22850-palliative-care
Portal Legislativ - ORDIN nr. 253 din 23 februarie 2018
https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocumentAfis/198281
Ministerul Sănătății - PAL-PLAN
https://ms.ro/ro/unitatea-de-implementare-si-coordonare-programe/pal-plan/
BMC - Future palliative competence needs – a qualitative study of physicians’ and registered nurses’ views
https://bmcmededuc.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12909-021-02949-5
Studiul „Future palliative competence needs – a qualitative study of physicians’ and registered nurses’ views”, apărut în BMC Med Educ 21, 585 (2021). https://doi.org/10.1186/s12909-021-02949-5, autori: Suikkala, A., Tohmola, A., Rahko, E.K. et al.
Te-ar mai putea interesa și...
