Copilul cu lupus, la scoala – cum se poate proteja

Lupusul eritematos sistemic este o afecțiune autoimună care declanșează, din cauze necunoscute, hiperactivitatea sistemului imunitar. Cu toate că este o boală destul de rară în rândul copiilor, lupusul îi poate afecta și pe cei mici.

Pentru un copil, simptomele lupusului pot fi mai greu de suportat decât pentru un adult. De aceea, cei mici se pot simți adesea copleșiți. Există însă câteva lucruri pe care copiii, dar și părinții și profesorii le pot face astfel încât simptomele lupusului să afecteze cât mai puțin calitatea vieții bolnavului.

După stabilirea diagnosticului de lupus eritematos sistemic, părinții ar trebui să discute cu cei din conducerea școlii la care este înscris copilul. Profesorii, dar și cadrele medicale din cadrul unității de învățământ trebuie să știe de problema de sănătate a copilului, astfel încât să facă tot posibilul pentru a îl proteja pe acesta. 

STUDIUL TOPAZ-2 PENTRU LUPUS (LES)

Întrucât lupusul nu este o afecțiune foarte frecventă, e posibil să fie necesar să explici ce este această boală, cum se manifestă și ce factori declanșează un puseu de activitate a bolii. Astfel, profesorii vor învață cum să procedeze în favoarea copilului.

Cum se poate proteja copilul cu lupus

Este, de asemenea, important ca și copilul să învețe cum să procedeze pentru a se proteja atunci când se află într-un colectiv.

În acest sens, e bine că părintele și medicii să îl învețe pe cel mic următoarele:

Să păstreze distanța de copiii bolnavi

O banală răceală poate cauza o serie de probleme și complicații în cazul unui copil care suferă de lupus. Așadar, atunci când copilul observă că al său coleg cu care stă în bancă sau un alt coleg care stă aproape de el strănută și prezintă alte simptome specifice răcelii, învață-l să roage profesorul să îi permită să se mute cât mai departe. Încurajează-l pe copil să explice colegilor situația în care se află, astfel încât nimeni să nu se simtă ofensat de dorința sa de a se muta – mai mult decât atât, dacă este sincer cu privire la boala sa, colegii îl vor proteja la rândul lor. O răceală poate declanșa un puseu de activitate a bolii și copilul trebuie să facă tot posibilul pentru a preveni o asemenea situație.  

Învață-l să își formeze un obicei din a-și lua tratamentul, chiar și când e la școală

Tratamentul pentru lupus nu trebuie neglijat pentru că astfel apare riscul de declanșare a unui puseu de activitate a bolii. Dacă al tău copil nu-și ia medicamentele, simptomele lupusului se pot agrava. Ba mai mult, ar putea apărea și noi simptome.

Păstrează pastilele organizate într-un recipient cu compartimente separate pentru fiecare zi a săptămânii. Este important ca acestea să fie administrate la aceeași oră în fiecare zi - în felul acesta îți vei aminti să le iei odată ce fac parte din rutina zilnică.  

Obișnuiește-l pe cel mic să își ia medicamentele la ore fixe, chiar dacă simptomele pentru lupus s-au ameliorat ori au dispărut complet. Setează-i alarma la telefon la orele la care trebuie să ia medicamentele ori sună-l sau trimite-i un mesaj pentru a-i aminti.

Învață-l să își anunțe profesorul dacă nu se simte bine 

E posibil ca simptomele lupusului să apară brusc, în timpul unei ore. Încurajează-ți copilul să discute cu profesorul atunci când se simte rău, ba poate chiar să meargă la cabinetul școlii. Dacă situația o impune, cel mic poate fi învoit și poți merge să îl iei acasă.

Nu ignora nici sănătatea mentală și emoțională a copilului tău. Sănătatea mintală este la fel de importantă ca și sănătatea sa fizică! Dacă al tău copil plânge des, se simte fără speranță sau neajutorat sau ori dacă observi că își pierde interesul pentru școală și hobby-uri, ia legătura cu un psiholog, chiar cu cel de la școală, dacă există unul.  

Ajută-ți copilul să facă față situațiilor stresante

Stresul este o parte normală a vieții. Dar acesta poate declanșa pusee ale bolii la copiii cu lupus. Tu deții cheia pentru a ține stresul sub control. Începeți prin a anticipa ceea ce ar putea cauza stres copilului, apoi gândește-te cum să obții controlul asupra acestor situații. De exemplu, dacă crezi că al tău copil o să fie îngrijorat cu privire la finalizarea unui proiect la timp dacă a fost bolnav, de exemplu, preia controlul asupra situației. Ai putea să-i soliciți profesorului mai mult timp pentru finalizarea temei sau proiectului. 

O altă modalitate de a reduce stresul este, ca tu, părinte, să fii cât mai organizat - folosește-ți telefonul pentru a-ți reaminti despre termenele-limită ale temelor copilului, cât de programările sale medicale.

Ajută-ți copilul să rămână în legătură cu ceilalți copii

Lupusul eritematos sistemic poate fi o afecțiune copleșitoare pentru copii, de aceea e foarte important ca părinții să ofere sprijin necondiționat celor mici. Stresul este un factor care contribuie la declanșarea simptomelor lupusului eritematos sistemic, prin urmare pacienții diagnosticați cu lupus, fie ei și copii, trebuie să reducă pe cât posibil expunerea la stres.

Un medic psiholog îl poate ajuta pe copil să înțeleagă mai bine ce este lupusul, cum îi va afecta viață, dar și cum trebuie să se comporte pentru a ține lucrurile sub control. Terapeutul va ajuta copilul să își accepte boala și să se împace cu situația în care se află.

Din cauza lupusului, copilul tău se poate simți singur, mai ales dacă, din pricina bolii, ratează o mulțime de evenimente sociale și de la școală. De aceea, este important să rămână conectat cu colegii de clasă.

Multe școli au pagini de Facebook sau de Instagram la care te poți alătura, precum și evenimente transmise în direct. Să rămâi conectat folosind rețelele sociale poate fi o modalitate la îndemână prin care să rămâi implicat și informat cu privire la ceea ce se întâmplă la școală în timp ce copilul se reface în urma unui puseu al bolii. 

Nu neglija importanța somnului!

Școala înseamnă teme pentru acasă, examene de luat, dar și ieșiri cu colegii. Pentru că mai toți copiii vor să le facă pe toate, este posibil să fie tentați să doarmă mai puțin. Dar boala obosește organismul, iar somnul este esențial pentru evitarea puseelor. 

Mai mult decât atât, un somn odihnitor îl va ajuta pe copil să capete energia de a excela la școală, de a petrece timp cu prietenii și de a face activități care îi fac plăcere. Însă, indiferent cât de încărcat este programul său, este importantă și odihna. 

Așa că fii alături de al tău copil și ajută-l să învețe să spună „Nu, nu azi”. Este important ca al tău copil să doarmă cel puțin 9 ore pe noapte. 

Învață-ți copilul să aplice cremă de protecție solară când iese cu prietenii sau când merge în excursii

Cel mai bun mod de a îți proteja copilul de expunerea la UV este să evite soarele. Dar, deoarece acest lucru nu este întotdeauna posibil, ai nevoie de un plan bine pus la punct. Deși îmbrăcămintea UPF 50+, crema de protecție solară și umbra pot oferi fiecăruia dintre noi o anumită protecție solară, acestea nu sunt suficiente separat. Trebuie folosite împreună pentru a evita un posibil puseu al bolii, precum și un posibil cancer de piele.

Îmbrăcăminte și pălării de protecție solară 

În zilele însorite și chiar și atunci când este înorat, copiii trebuie să poarte cămăși sau bluze cu mâneci lungi și pantaloni lungi cu protecție UPF 50+. În felul acesta este protejată pielea copilului de arsuri. Îmbrăcămintea de protecție solară cu peste 50 UPF blochează 98% din razele UVA și UVB. Nu uitați că o pălărie de soare cu boruri largi UPF 50+ este, de asemenea, esențială pentru protejarea feței și gâtului.

Cremă de protecție solară cu spectru larg 

Se recomandă ca persoanele cu lupus să folosească o cremă de protecție solară cu spectru larg, cu un SPF de minimum 50+. La aplicarea cremei de protecție, este important să aplici o cantitate suficientă pe mâini, degete, picioare, degete de la picioare și urechi. În plus, aplică un balsam de buze SPF și poartă chiar și ochelari de soare cu 100% UPF pentru a proteja pielea subțire și delicată din jurul ochilor.

Spui copilului să caute întotdeauna zone cu umbră, fie că este vorba despre un copac sau de un adăpost acoperit. În cazul în care nu există locuri umbrite, cel mai bine ar fi ca al tău copil să se adăpostească sub o umbrelă. De altfel, este important să se evite sau să minimizeze timpul în aer liber între 10:00 a.m. și 5:00 p.m. când soarele arde cel mai puternic. O atenție mărită trebuie să se acorde și reflectării soarelui de la zăpadă și nisip, care poate provoca o expunere periculoasă la soare. Pe cât este posibil, programează activitățile în aer liber dimineața devreme sau târziu în cursul zilei pentru ca al tău copil să nu se confrunte cu vreun puseu al bolii. 

Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.

Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie:
Lupus Foundation of America - School survival guide for teens with lupus
https://www.lupus.org/resources/school-survival-guide-for-teens-with-lupus
Boston Children's Hospital - What is lupus?
https://www.childrenshospital.org/conditions/lupus


Te-ar mai putea interesa și...


 

 

CELE MAI CITITE

 

DE SEZON
Pentru a comenta este nevoie de
Comentarii 0