Ma numesc Rodica, am 30 de ani și conviețuiesc cu boala LES. Am fost diagnosticata cu LES cu 10 ani în urma. Nu știam nimic despre acest diagnostic, nu am observat ca am slăbit cu 20 de kg și nici erupția de pe față, dar în schimb m-a speriat faptul ca într-o zi nu am mai putut sa ma ridic din pat (aveam toate articulațiile inflamate). Au urmat 2 internări în spital, unde mi-a fost confirmat diagnosticul de LES și unde mi s-a stabilit schema de tratament. Primele semne de anxietate mi s-au instalat încă din spital când mi s-a comunicat ca s-ar putea odată cu începerea tratamentului sa nu mai am menstruație, ca nu am voie sa fac copii, ca nu am voie sa întrerup tratamentul. La întrebarea cât timp va trebui sa administrez tratamentul mi s-a răspuns vag: unele persoane decid sa nu ia tratament, altele iau 5-8 ani, dar ar trebui administrat toată viata, decizia mea a fost sa încep tratamentul ca să scap de dureri. Când m-am văzut acasă cu tratamentul pentru 3 luni m-am panicat, abia atunci am înțeles ca nu e o simpla boala și am refuzat sa beau pastilele. Persoana care m-a susținut mereu si care m-a convins sa încep tratamentul a fost mama, tot ea a citit tot ce a găsit despre Lupus, pe mine la acel moment nu m-a interesat. Au urmat internări la fiecare 3 luni, apoi la 6, apoi la 1 an. În primii 3 ani de lupus, am neglijat recomandarea privind regimul hipocaloric și am luat în greutate 30kg, ajungând la 99.6 kg. Acesta a fost momentul când am înțeles ca nu nai poate continua asa, m-am ambiționat și cu ajutorul dietei Rina am reușit sa slăbesc 28 kg în 3 luni, ulterior greutatea mea a oscilat cu pana la +10kg, dar niciodată nu am ajuns la greutatea anterioara. După un timp a venit pandemia și fiind deja logodita am luat decizia sa întrerup tratamentul, nu era un capriciu, îmi doream un copil. Jumătate de an nu am luat absolut nici o pastila, după care am rămas însărcinată din prima. Desigur am fost certata de medici de la ginecolog și pana la reumatolog ca nu am planificat sarcina, ca nu am întrerupt corect tratamentul, ca nu am continuat sa beau pastilele permise în sarcina. Nu m-am simțit niciodată atât de bine ca în timpul sarcinii, singura problema fiind nașterea prematura din cauza subtierii colului uterin. Și minunea cea mai mare am născut un băiețel perfect sănătos, 2870 g la 36 de săptămâni și 4 zile, au urmat controale la inima, endocrine, neurolog, dar și aici a fost totul bine. Am alăptat 2 ani de zile cu succes, cu o intarcare blândă la final. Dupa 3 ani de pauza pe care am făcut-o în administrarea tratamentului am început sa am din nou dureri și articulații inflamate și am fost nevoita sa reiau tratamentul. Dupa 10 ani de LES am învățat ce contează cu adevărat în viata și anume sănătatea și speranța. Abia acum am început sa ma documentez și eu despre lupus, despre noi tratamente, fiindcă îmi doresc o viata lunga alături de soțul și copilul meu.
Rodica Andrei
