Aceasta Politica de confidentialitate este furnizata de catre Red Lion SRL, cu sediul in Strada Luminei Nr. 8, Et. 2 din Bucuresti Sector 2 („ Red Lion”/ „noi”) si se aplica informatiilor colectate despre dumneavoastra, precum si datelelor pe care le transmiteti despre copilul dvs. minor diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala („informatii personale”) pe sau in legatura cu site-uri web sau alte proprietati digitale dezvoltate, întreținute și operate de Red Lion („Site-uri”) care afiseaza un link catre aceasta Politica de confidentialitate. Acest document descrie modul in care informatiile personale vor fi colectate, utilizate si partajate („prelucrate”), precum si drepturile si modalitatile de control pe care le aveti asupra procesarii respective.
Red Lion colaboreaza cu Clinica CCBR Clinical Research Network, in calitate de Organizatie de Management al Site-urilor de Studiu Clinic (denumita in cotinuare „Clinica CCBR”) in vederea colectarii de date ale pacientilor diagnosticati cu hipercolesterolemie familiala, respectiv a facilitarii recrutarii de pacienti, prin intermediul Site-urilor, pentru studii clinice similare cu cele pe care Clinica CCBR le desfasoara, printre care si un studiu clinic al Sponsorului Esperion Therapeutics care urmareste sa vada daca un medicament de investigatie este eficient, sigur si bine tolerat pentru a oferi ameliorarea starii copiilor care sufera de hipercolesterolemie familiala.
Clinica CCBR si Red Lion sunt Operatori de date independenti pentru prelucrarea informatiilor dumneavoastra cu caracter personal, precum si a datelor pe care le transmiteti despre copilul dvs. minor diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala (inclusiv date legate de starea de sanatate a copilului dvs. minor), astfel cum sunt furnizate direct de dvs. prin intermediul Site-urilor. Fiecare Parte actioneaza ca Operator de date stabilind in mod independent scopurile si mijloacele prelucrarii, iar Partile vor transfera intre ele datele in scopul respectiv, in conformitate cu Legislatia privind Protectia Datelor. Daca copilul dvs. minor este un candidat potrivit si eligibil pentru participarea in studii de hipercolesterolemie familiala si daca considerati de comun acord sa participe la studii clinice, Clinica CCBR si Red Lion vor prelucra datele dvs cu caracter personal, precum si ale copilului dvs minor diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala in conformitate cu politica de confidentialitate mentionata mai jos.
In plus, Red Lion colecteaza anumite Informatii pentru a se asigura ca Site-urile functioneaza corect, eficient si intr-o maniera sigura si accesibila, inclusiv prin „cookie-uri” si tehnologii aferente, pentru a administra, mentine, imbunatati si obtine informaţii cu privire la serviciile pe care le ofera, precum si pentru a preveni erori si scurgeri de informatii prin reteaua IT proprie, incalcari ale legii sau termenilor contractuali.
Informatiile pe care le furnizati despre dvs. si despre copilul dvs. minor diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala („Formular de inscriere”).
Scopul Site-urilor este de a va permite sa va exprimati interesul astfel incat copilul dvs. minor care este diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala sa participe la acest proiect de cercetare clinica.
Pentru a permite Clinica CCBR si partenerilor sai de studiu (de exemplu, Investigatorii care efectueaza cercetarea clinica sau alte site-uri de cercetare clinica) sa evalueze apoi eligibilitatea candidatilor si sa va contacteze in legatura cu astfel de proiecte, Site-urile va permit sa trimiteti informatii personale despre dvs. si despre copilul dvs. minor care este diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala. Aceste informatii („Formular de inscriere”) includ:
Formularul de inscriere pe care il completati va arata care informatii personale trebuie transmise, fara de care eligibilitatea copilului dvs minor diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala pentru participarea intr-un studiu clinic nu ar putea fi evaluata si, prin urmare, formularul nu poate fi trimis.
In toate cazurile, trebuie sa va asigurati ca informatiile personale pe care le trimiteti prin intermediul Site-urilor sunt corecte si ca nu omiteti niciun detaliu important.
Informatiile tehnice colectate de Red Lion prin jurnalele serverului de web si/sau module cookie de analiza sau tehnologii similare pot fi utilizate de Red Lion pentru a produce statistici despre utilizarea si popularitatea unui site. Pentru mai multe informatii despre colectarea unor astfel de informatii tehnice si capacitatea dumneavoastra de a controla o astfel de prelucrare, consultati Politica de confidentialitate generala a Red Lion, catre care se face trimitere mai sus.
Formularul de inscriere este colectat, stocat si analizat de Red Lion si partajat cu Clinica CCBR (inclusiv personalul acestuia sau parterenii sai de studiu), pentru a (i) evalua adecvarea copilului dvs. minor diagnosticat cu hipercolesterolemie familiala ca si candidat pentru acest proiect de cercetare; si (ii) ca Red Lion sa analizeze si sa monitorizeze performanta eforturilor de recrutare in cercetare ale Clinica CCBR.
Acest lucru se va face pe baza consimtamantului dumneavoastra (art. 6 (1) (a) In legatura cu art. 9 (2) (a) din Regulamentul general privind protectia datelor), furnizat la sau inainte de momentul depunerii Formularului de inscriere. Furnizarea introducerii formularului de inscriere este complet voluntara; iar orice consimtamant, daca este furnizat, poate fi retras in mod liber In orice moment, fara costuri sau prejudicii, folosind datele de contact furnizate mai jos.
In anumite situatii, legea poate, de asemenea, sa permita sau sa solicite Red Lion, agentilor/ imputernicitilor sai si/sau tertilor sa prelucreze informatii personale fara consimtamant, de exemplu pentru:
Informatiile tehnice care sunt colectate in mod activ de pe dispozitivul dumneavoastra sau care se refera la sanatate vor fi procesate in scopuri de analiza pe baza consimtamantului dumneavoastra (de exemplu, printr-un „banner cookie”). Informatiile tehnice colectate pasiv de Red Lion, de exemplu in jurnalele serverului sau, vor fi procesate pe baza intereselor legitime ale Red Lion pentru a se asigura ca procesele de recrutare in cercetare sunt eficiente, usor de utilizat si accesibile. Pe langa Red Lion, altor furnizori de servicii sau agenti li se poate incredinta procesarea in siguranta a informatiilor dumneavoastra personale. Informatiile personale vor fi transferate autoritatilor competente de reglementare, de urmarire penala, fiscale sau guvernamentale, instante sau alte tribunale sau altor terti in orice jurisdictie, nationala sau straina, in conformitate cu sau dupa cum este de dorit in ceea ce priveste orice lege aplicabila.
De asemenea, poate fi transferat catre potentiali terti, ca parte a unei vanzari sau fuziuni a afacerii sau activelor oricarui dintre partile mentionate mai sus.
Fiecare dintre Operatori va stoca datele cu caracter personal pentru o perioada care nu depaseste perioada necesara indeplinirii scopurilor in care sunt prelucrate datele, iar, în cazurile in care exista pentru Operator obligatia legala de a pastra datele cu caracter personal ale dvs. o anumita perioada de timp, perioada de pastrare va fi cea prevazuta de lege. In functie de situatia concreta, aceasta perioada va varia.
Daca informatiile dvs. personale sunt partajate cu un alt agent al Sponsorului studiului clinic, cum ar fi o Organizatie de Management al Site-urilor de Studiu Clinic, acesta va stoca informatiile personale pentru orice perioada impusa legal. Daca sunteti selectat pentru includerea intr-un studiu, atunci aceasta ar putea insemna pastrarea timp de 25 de ani de la incheierea studiului respectiv.
Operatorii de date independenti colecteza si retin informatiile personale in SEE sau Regatul Unit.
În scopul garantarii dreptului Utilizatorului de a fi protejat in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal, Operatorii implementeaza, pentru anumite categorii de date avand un caracter sensibil, date de sanatate sau care sunt apte sa afecteze drepturile intr-o maniera semnificativa, masuri speciale de natura tehnica și organizatorica, menite sa protejeze aceste categorii de date cu caracter personal realizate prin intermediul nivelului de securitate al server-ului unde sunt stocate aceste date.
Destinatarii datelor avand caracter personal pe care le colectam și prelucram pot fi companii terte imputernicite de catre Operatori pentru a asigura ducerea la bun sfarsit a temeiurilor si scopurilor prelucrarii datelor cu caracter personal angajate cu dvs.
Datele pot fi transmise, in masura in care este necesar scopului prelucrarii, in baza unor contracte ce asigura confidentialitatea si securitatea datelor, companiilor partenere ale Operatorilor, furnizoare de servicii sau produse medicale, companii furnizoare de servicii de consultanta si servicii de comunicare, etc, in scopul explicit al informarii si educarii Utilizatorului, al livrarii de produse si servicii in conformitate cu cerintele Utilizatorului si cu scopurile de prelucrare a datelor cu caracter personal stabilite, in baza consimtamantului de prelucrare oferit de catre Utilizator pe site-uri, in baza unui contract cu fiecare dintre companiile terte.
In cazul In care informatiile personale sunt stocate in SEE sau Regatul Unit si apoi transferate catre o alta destinatie (fie prin copiere, fie prin accesarea de la distanta), atunci:
Drepturile persoanelor In conformitate cu Regulamentul general (UE) 2017/679 privind protectia datelor al Uniunii Europene, („GDPR”), daca sunteti interesat de hipercolesterolemia familiala si doriti ca, copilul dvs minor sa participe la un studiu clinic pe care Clinica CCBR il desfasora pentru Sponsorul Esperion Therapeutics, Red Lion (in cadrul colaborarii cu Clinica CCBR) va va solicita sa va inscrieti / consimtiti pentru colectarea si prelucrarea datelor dumneavoastra cu caracter personal si datele copilului dvs minor in scopul recrutarii copilului dvs pentru studiul de cercetare relevant. Acest consimtamant explicit va fi prezentat sub forma unei casete de selectare în care veti avea posibilitatea de a indica în mod afirmativ consimtamantul pentru prelucrarea datelor dumneavoastra cu caracter personal si datele copilului dvs minor, asa cum este descris pe site-urile web ale studiului de cercetare clinica. Fara acest consimtamant explicit, Formularul de inscriere pentru verificarea eligibilitatii participarii in studiul clinic relevant nu poate fi finalizat/transmis.
Conform GDPR, drepturile dumneavoastră sunt următoarele:
Aveți, de asemenea, dreptul de a depune o plângere la o autoritate de supraveghere din statul membru UE în care vă aflați dacă simțiți că există o problemă cu modul în care sunt tratate datele dumneavoastră cu caracter personal. Puteți găsi o listă a autorităților de supraveghere aici: http://ec.europa.eu/justice/article-29/structure/dataprotection-authorities/index_en.htm.
Aceste drepturi pot fi limitate In unele cazuri, In special In cazul in care normele privind studiile clinice impiedica stergerea informatiilor continute In inregistrarile studiului.
Chiar daca/cand aceste drepturi nu sunt limitate, exercitarea acestora (de exemplu, daca va retrageti consimtamantul si/sau va opuneti prelucrarii informatiilor dumneavoastra In legatura cu un studiu) poate insemna ca nu mai puteti continua sa participati la acel studiu.
Date contact
Daca si cand sunteti inscris Intr-un proiect de cercetare, va sugeram ca in prima instanta sa adresati intrebarile sau problemele de confidentialitate pe care le aveti cu medicul dumneavoastra de studiu. Daca acest lucru se dovedeste nesatisfacator, va puteti adresa catre Clinica CCBR la adresa [email protected] sau catre DPO Red Lion la adresa [email protected].
Va incurajam sa cititi si revizitati aceasta Politica de confidentialitate in mod regulat pentru a va asigura ca sunteti mereu constient de informatiile personale pe care le colectam si de modul in care le prelucram.
Data ultimei revizuiri: 9 martie 2026
