Cum poți ameliora simptomele provocate de boala Sjögren

1. Ce este boala Sjögren
2. Care sunt simptomele bolii Sjögren?
a. Simptome glandulare
b. Simptome sistemice (extraglandulare)
c. Boala Sjögren poate afecta organele
d. Implicațiile bolii asupra sistemului nervos
e. Simptome digestive
3. La ce complicații duce boala Sjögren
4. Cum ameliorezi simptomele provocate de boala Sjögren
a. Cum combați ochii uscați
b. Soluții pentru gura uscată
c. Cum faci față oboselii și durerilor articulare
d. Gestionarea simptomelor sistemice
5. Cum e să trăiești cu boala Sjögren

Boala Sjögren este o afecțiune cronică autoimună în care sistemul imunitar al organismului își atacă în mod greșit propriile glande producătoare de umiditate, cum ar fi glandele salivare din gură și glandele lacrimale din ochi, ducând la uscăciunea ochilor și a gurii, printre alte simptome sistemice. Gestionarea acestei afecțiuni implică o combinație de tratamente medicale, ajustări ale stilului de viață și terapii de susținere.

1. Ce este boala Sjögren

Sjögren afectează în primul rând glandele exocrine, ducând la simptome precum ochi uscați (keratoconjunctivită sicca) și gură uscată (xerostomie). Cu toate acestea, poate afecta și alte organe, provocând oboseală, dureri articulare și chiar complicații la plămâni și rinichi.

2. Care sunt simptomele bolii Sjögren?

a. Simptome glandulare

Aceste simptome apar deoarece boala Sjögren vizează în mod predominant glandele exocrine, în special cele care produc lacrimi și saliva.

1. Ochi uscați (Keratoconjunctivită Sicca)

Unul dintre simptomele caracteristice ale bolii Sjögren este uscăciunea persistentă a ochilor, cauzată de producția redusă de lacrimi din cauza inflamației glandelor lacrimale. Pacienții descriu adesea o senzație de nisip sau arsură, ca și cum ceva le-ar fi intrat în ochi.

ÎNSCRIE-TE ÎN APAA!

Vederea poate deveni încețoșată, mai ales după ce citesc sau se uită la ecrane pentru perioade lungi de timp. Roșeața, sensibilitatea crescută la lumină (fotofobie) și dificultățile la purtarea lentilelor de contact sunt, de asemenea, frecvente. În cazuri mai avansate, uscăciunea ochilor poate duce la abraziuni sau infecții ale corneei dacă nu este tratată corespunzător.

2. Gură uscată (Xerostomie)

Boala Sjögren afectează și glandele salivare, ducând la uscăciunea gurii. Acest lucru se poate manifesta prin dificultăți la înghițirea alimentelor uscate, răgușeală, durere cronică în gât sau nevoia de a înghiți frecvent apă în timp ce pacienții vorbesc sau mănâncă.

Saliva ajută la neutralizarea acidului și la protejarea dinților, astfel încât reducerea acesteia crește foarte mult riscul de carii, boli ale gingiilor și afte bucale (o infecție fungică). Pacienții se plâng adesea de o senzație lipicioasă în gură. Mai mult, au și buzele crăpate sau o senzație de arsură pe limbă.

b. Simptome sistemice (extraglandulare)

La mulți pacienți, în special cei cu Sjögren primar sau forme mai avansate ale bolii, inflamația se poate extinde dincolo de glandele producătoare de umiditate. Acestea sunt denumite simptome sistemice sau extraglandulare.

a. Oboseală cronică

Oboseala este persistentă și nu se ameliorează odată cu odihna. Studiile sugerează că peste 70% dintre persoanele cu Sjögren experimentează oboseală semnificativă, care poate interfera cu munca, sarcinile zilnice și bunăstarea mentală. Acest simptome poate fi legat de hiperactivitatea sistemului imunitar, calitatea slabă a somnului (din cauza uscăciunii ochilor/gurii pe timp de noapte) sau a unor afecțiuni coexistente, cum ar fi fibromialgia.

b. Dureri articulare și musculare

Durerea articulară, rigiditatea și umflarea sunt, de asemenea, frecvente. Aceste simptome se pot asemăna cu cele ale poliartritei reumatoide, în special la nivelul articulațiilor mici ale mâinilor și picioarelor. Spre deosebire de artrită, totuși, durerile articulare legate de Sjögren sunt de obicei non-erozive, ceea ce înseamnă că nu dăunează osului sau cartilajului. Unii pacienți raportează, de asemenea, dureri musculare sau rigiditate matinală, care se pot suprapune cu alte boli reumatologice.

c. Glande salivare umflate

Umflarea glandelor parotide (situate în fața urechilor) sau a glandelor submandibulare (sub maxilar) poate apărea și poate fi persistentă. Această umflare este de obicei nedureroasă, dar poate fi inconfortabilă sau îngrijorătoare din punct de vedere estetic. Ocazional, umflarea glandelor salivare poate indica o infecție sau o problemă mai gravă, cum ar fi limfomul, mai ales dacă o glandă este semnificativ mai mare decât cealaltă.

c. Boala Sjögren poate afecta organele

Deși nu toți pacientii prezintă simptome legate de organe, cei care necesită o monitorizare atentă și îngrijire specializată.

Implicarea plămânilor

Sjögren poate duce la uscarea căilor respiratorii, provocând tuse cronică sau răgușeală. La unii pacienți, inflamația poate provoca afecțiuni mai grave, cum ar fi boala pulmonară interstițială (ILD), în care cicatricile în țesutul pulmonar afectează respirația. Printre simptome se numără dificultăți de respirație, respirație șuierătoare sau infecții respiratorii frecvente. Testele funcției pulmonare și scanările CT sunt adesea folosite pentru a monitoriza sănătatea plămânilor la persoanele afectate.

Probleme cu rinichii

Rinichii pot fi afectați de nefrită interstițială, unde micii tubuli din rinichi devin inflamați. Acest lucru poate duce la afectarea funcției renale sau la probleme cu menținerea echilibrului electrolitic adecvat. Pacienții se pot confrunta cu urinare crescută, oboseală sau umflare la nivelul picioarelor. Din fericire, aceasta nu este o complicație frecventă, dar testele regulate de sânge și urină ajută la detectarea precoce.

d. Implicațiile bolii asupra sistemului nervos

Sjögren poate afecta atât sistemul nervos periferic, cât și cel central. Neuropatia periferică este relativ frecventă și se prezintă sub formă de amorțeală, furnicături, senzații de arsură sau slăbiciune musculară, adesea la nivelul mâinilor sau picioarelor. Implicarea sistemului nervos central este rară, dar poate provoca simptome similare cu scleroza multiplă, cum ar fi amețeli, probleme de echilibru și tulburări de vedere. O altă plângere neurologică comună este „ceața creierului” – un simptom vag, dar frustrant, care implică uitare, gândire lentă și dificultăți de concentrare.

e. Probleme digestive

Unii oameni cu Sjögren dezvoltă probleme la esofag și stomac, parțial din cauza uscăciunii și parțial din cauza disfuncției musculare. Plângerile frecvente includ reflux acid (GERD), balonare, indigestie sau dificultăți la înghițire. O afecțiune numită gastropareză - în care stomacul se golește mai lent decât în mod normal - a fost, de asemenea, raportată în unele cazuri, ceea ce duce la greață și sațietate precoce.

3. La ce complicații duce boala Sjögren

a. Sindromul Raynaud

Această afecțiune face ca degetele de la mâini și de la picioare să devină albe, albastre sau roșii ca răspuns la temperaturile scăzute sau la stres. Acest lucru se întâmplă din cauza unei îngustări bruște a vaselor de sânge și este frecvent asociată cu boli autoimune precum boala Sjögren.

b. Uscăciunea vaginală și simptomele genito-urinare

Femeile cu Sjögren pot prezenta uscăciune vaginală, mâncărime sau arsuri, ceea ce duce la disconfort în timpul actului sexual (dispareunie). Pot apărea și infecții recurente ale tractului urinar sau iritații ale vezicii urinare. Terapia topică cu estrogeni sau cremele hidratante vaginale pot ajuta la ameliorarea simptomelor.

c. Risc crescut de limfom

Una dintre cele mai grave complicații este un risc mai mare de a dezvolta limfom non-Hodgkin, în special un tip numit limfom de țesut limfoid asociat mucoasei (MALT). Acest lucru apare la aproximativ 5-10% dintre pacienți. Semnele de avertizare includ umflarea persistentă a glandelor salivare, transpirațiile nocturne, pierderea în greutate și oboseala.

4. Cum ameliorezi simptomele provocate de boala Sjögren

a. Cum combați ochii uscați

Lacrimi artificiale

Lacrimile artificiale fără prescripție medicală pot oferi o ușurare imediată pentru ochii uscați. Pentru cazurile mai severe, se pot recomanda picături pentru ochi, cum ar fi ciclosporină, pentru a reduce inflamația și a crește producția de lacrimi.

Utilizarea umidificatoarelor

Utilizarea umidificatoarelor, purtarea ochelarilor și evitarea fumului sau a vântului poate ajuta la minimizarea uscăciunii ochilor.

b. Soluții pentru gura uscată

Stimularea producției de salivă

Gumele sau pastilele fără zahăr pot stimula producția de salivă. Medicamentele prescrise, cum ar fi pilocarpina, sunt, de asemenea, eficiente în creșterea fluxului de salivă.

Igienă orală bună

Periajul regulat, folosirea aței dentare și controalele dentare sunt cruciale. Utilizarea pastei de dinți cu fluor și a apei de gură poate ajuta la prevenirea cariilor, care sunt mai frecvente din cauza scăderii salivei.

Hidratarea

Consumul unei cantități suficiente de apă pe tot parcursul zilei și evitarea cofeinei sau alcoolului poate ajuta la menținerea umidității bucale.

c. Cum faci față oboselii și durerilor articulare

Practică sport

Practicarea unei activități fizice regulate, moderate, poate îmbunătăți nivelul de energie și poate reduce rigiditatea articulațiilor. Un program de exerciții de 12 săptămâni a arătat beneficii în reducerea oboselii în rândul pacienților lui Sjögren.

Medicamente

Medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) pot ameliora durerile articulare. În cazuri mai severe, pot fi prescrise medicamente antireumatice modificatoare ale bolii (DMARD), cum ar fi hidroxiclorochina.

d. Gestionarea simptomelor sistemice

Terapii imunosupresoare

Pot fi necesare medicamente precum corticosteroizi sau imunosupresoare. Agenții biologici precum rituximabul au fost utilizați în cazurile cu implicare semnificativă a organelor.

Monitorizare regulată

Controalele de rutină și testele de laborator sunt esențiale pentru a monitoriza progresia bolii și pentru a ajusta tratamentele în consecință.

Stil de viață

Dietă și nutriție

O dietă echilibrată, bogată în alimente antiinflamatoare, poate susține sănătatea generală. Unii pacienți găsesc ușurare evitând alimentele picante sau acide care pot irita țesuturile uscate.

Managementul stresului

Stresul poate exacerba simptomele. Practici precum meditația, yoga sau consilierea pot fi benefice.

Grupuri de suport

Conectarea cu alții care se confruntă cu provocări similare poate oferi sprijin emoțional și sfaturi practice.

5. Cum e să trăiești cu boala Sjögren

A trăi cu boala Sjögren înseamnă a te adapta la o serie de simptome persistente, de la ochi uscați și gură uscată până la oboseală și disconfort articular. Deși boala este cronică și poate fi imprevizibilă, mulți oameni duc o viață plină, activă, cu un plan de tratament adecvat și strategii de îngrijire zilnică.

Este important să dezvolți rutine consecvente pentru gestionarea uscăciunii - folosirea picăturilor pentru ochi, hidratarea frecventă și aplicarea de produse hidratante pentru buze.

Menținerea acestor obiceiuri poate reduce foarte mult disconfortul și poate ajuta la prevenirea complicațiilor precum problemele dentare sau leziunile corneene.

De asemenea, mulți pacienți consideră că este util să țină un jurnal de simptome și să noteze potențialele declanșatoare cum ar fi stresul, dieta sau schimbările de vreme.

Sjögren poate afecta sănătatea mintală, relațiile și echilibrul dintre viața profesională și viața privată. Grupurile de asistență – atât în persoană, cât și online – oferă un sentiment de comunitate și înțelegere comună.

Strategiile de bunăstare mintală precum mindfulness, terapia cognitiv-comportamentală (CBT) sau pur și simplu discuțiile cu un psiholog pot fi foarte importante.

Deoarece oboseala este unul dintre cele mai comune și mai dificile simptome, este important ca pacientul să învețe cum să-și gestioneze energia pe parcursul zilei.

Gestionarea altor simptome legate de boala lui Sjögren

Boala Sjögren nu afectează doar ochii și gura, ci poate implica și pielea, plămânii, rinichii, sistemul digestiv, sistemul nervos și vasele de sânge. Pot apărea probleme ale pielii, cum ar fi uscăciunea sau vasculita (inflamația vaselor de sânge), care necesită adesea tratamente topice sau medicamente. Implicarea organelor interne, deși mai puțin frecventă, este gravă și necesită o monitorizare atentă de către un specialist.

Problemele pulmonare, cum ar fi tusea cronică sau boala pulmonară interstițială și problemele renale, cum ar fi nefrita interstițială, trebuie evaluate prin examinări regulate și teste de laborator. Pacienții cu simptome sistemice pot avea nevoie de medicamente imunosupresoare pentru a controla hiperactivitatea sistemului imunitar.

Complicațiile neurologice, cum ar fi neuropatia periferică (amorțeală sau furnicături la extremități) sau disfuncția cognitivă („ceața creierului”) sunt, de asemenea, posibile.

Problemele gastro-intestinale, cum ar fi refluxul acid și dificultățile de înghițire, pot proveni din uscăciune sau implicarea mușchilor.

Gestionarea acestor simptome necesită o echipă multidisciplinară - reumatologi, neurologi, dermatologi și gastroenterologi. Comunicarea între furnizorii de asistență medicală este crucială pentru a se asigura că toate aspectele bolii sunt abordate și că afecțiunile care se suprapun nu sunt ratate.

Efectele bolii Sjögren variază foarte mult de la persoană la persoană. Unii indivizi manifestă doar simptome ușoare, cum ar fi uscarea ochilor și a gurii, în timp ce alții se confruntă cu o implicare sistemică mai răspândită. Diagnosticul precoce și gestionarea adecvată pot ajuta la reducerea severității simptomelor și progresia lentă. Deși nu este o afecțiune care pune viața în pericol pentru majoritatea oamenilor, boala Sjögren poate afecta semnificativ calitatea vieții dacă este lăsată netratată.

Nu uitați că un diagnostic corect poate fi pus doar de către un medic specialist, în urma unui consult și a investigațiilor adecvate. Puteți face chiar acum o programare, prin platforma DOC-Time, aici. Iar dacă nu sunteți siguri la ce specialist ar fi indicat să mergeți, vă recomandăm să începeți cu un consult de medicină internă, pentru care puteți face, de asemenea, programări prin DOC-Time.

Sursă foto: Shutterstock
Bibliografie:
National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases - Sjögren’s Disease
https://www.niams.nih.gov/health-topics/sjogrens-disease
Sjögren’s syndrome: Epidemiology and clinical manifestations
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2444440522000723
National Library odf Medicine - Sjogren Syndrome
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK431049/

TE-AR MAI PUTEA INTERESA ȘI...